
“Estoy segura que si los políticos leyeran las dos patografías que hoy vamos a analizar, esta ley –ELA- ya tendría financiación segura”. Así lo ha afirmado en su ponencia la decana de la Facultad de Filología de la UCM, Isabel Durán, subrayando también que leer sobre esta enfermedad es un “acto político que desnuda las carencias del sistema”. Durante su intervención en el curso que ella misma dirige, Narrativas de enfermedad y género: Repensando el enfoque biomédico desde las humanidades, Durán ha utilizado un análisis comparativo sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para ilustrar la tesis central de su ponencia, “Introducción a las Humanidades médicas: literatura y ciencia”.
La catedrática de Literatura Norteamericana ha señalado las desigualdades del sistema sanitario, apuntando que el modelo de salud y la clase social determinan la vivencia de la enfermedad. “los relatos de los pacientes son documentos culturales que revelan las desigualdades de género, clase y poder que un diagnóstico clínico a menudo oculta”, ha dicho.
ELA: dos pacientes, dos sistemas, dos mundos
Asimismo, Durán ha comparado las “autopatografías” -autobiografías sobre una enfermedad- de dos enfermos de ELA: el economista y banquero español Francisco Luzón, y el sociólogo estadounidense Albert Robillard. La filóloga ha señalado en este sentido que, a pesar de ser contemporáneos y contar con los mismos avances médicos, sus vivencias fueron radicalmente opuestas, ya que, el relato de Robillard “es una patografía enojada que denuncia la irracionalidad del sistema sanitario privado de Estados Unidos”.
Además, Isabel Durán expuso el momento más crudo del relato del norteamericano, señalando que cuando la esposa y única cuidadora de Robillard fue diagnosticada de cáncer, “la principal preocupación de la narración se convierte en un problema de cálculo financiero para negociar con la aseguradora las horas de enfermería que cubrían su ausencia”.
En contraste, la directora del curso indicó que la privilegiada posición económica de Luzón en España “le permitió contar con cuidados profesionales, delegando la carga física y manteniendo la dimensión amorosa de la relación con su esposa”. La diferencia, concluyó Durán, no es solo personal, “sino estructural y sistémica”, y demuestra cómo “el modelo sanitario y la clase social determinan por completo la experiencia de la enfermedad”.
De la empatía a la crítica: la nueva mirada de las Humanidades
Este análisis, explicó la ponente, es la aplicación práctica de las “Humanidades Médicas Críticas”, y que esta nueva corriente académica va más allá de usar la literatura para fomentar la empatía de los médicos. Su objetivo, ha afirmado Durán, “es desafiar activamente las ideologías médicas dominantes e interpelar al sistema desde fuera”. Para ello, ha apuntado la catedrática, se analizan las narrativas de enfermedad buscando su “enredo” –entanglement- con cuestiones de poder y desigualdad. Uno de sus ejes, ha dicho, es la denuncia de la “brecha de confianza” de género, por la cual “a menudo los médicos no creen a las mujeres cuando describen sus síntomas”, lo que lleva a diagnósticos tardíos o erróneos en enfermedades como la endometriosis o la fibromialgia.
Tras un emotivo recordatorio del activismo del exfutbolista Juan Carlos Unzué y su lucha por la Ley ELA, aprobada en el BOE pero todavía sin partida presupuestaria propia. Isabel Durán ha cerrado su intervención insistiendo en que leer estas historias de vida no es un simple ejercicio académico, sino una herramienta de presión social y política para crear conciencia y exigir a los gobiernos que garanticen una vida digna para los pacientes, pasando de las leyes sobre el papel a las ayudas reales y financiadas.